{"id":12471,"date":"2026-10-18T23:09:11","date_gmt":"2026-10-18T23:09:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.handicapviedignite.ca\/?page_id=12471"},"modified":"2026-10-18T23:09:11","modified_gmt":"2026-10-18T23:09:11","slug":"a-word-from-the-president","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.handicapviedignite.ca\/en\/a-word-from-the-president\/","title":{"rendered":"A word from the President"},"content":{"rendered":"

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\n Handicap Vie Dignit\u00e9 <\/h6>\n \t\t\t\t\t

\n\t\t\t\tA Word From The President\t\t\t<\/h2>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n<\/div>[vc_column_text css=””]<\/p>\n

Annual General Meeting 2025-2026<\/strong><\/h3>\n

(only available in French)<\/h4>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text css=””]<\/p>\n

Dr. Linda Furlini<\/h3>\n

[\/vc_column_text]\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div><\/div>[vc_empty_space][vc_column_text css=””]<\/p>\n

Les cinq derni\u00e8res ann\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9es par plusieurs d\u00e9cisions majeures du gouvernement, du Qu\u00e9bec au premier rang desquelles figurent la Politique d’h\u00e9bergement et de soins et services de longue dur\u00e9e, son Plan d’action 2021-2026 et la Loi sur la gouvernance du syst\u00e8me de la sant\u00e9 Handicap Vie Dignit\u00e9 \u00b7 Rapport annuel Montr\u00e9al (Qu\u00e9bec) et des services sociaux. Ces mesures touchent directement les personnes h\u00e9berg\u00e9es et les personnes proches aidantes. Le moment \u00e9tait donc propice pour revoir certains aspects de notre mission, de notre mandat, de nos priorit\u00e9s d’activit\u00e9s et de notre fonctionnement.<\/p>\n

Au terme de cet exercice, une chose demeure inchang\u00e9e : la raison m\u00eame de notre existence. Nous militons pour que les adultes n\u00e9cessitant des services d’h\u00e9bergement et de soins de longue dur\u00e9e participent aux d\u00e9cisions qui les concernent, et pour que les personnes proches aidantes soient reconnues et soutenues dans le r\u00f4le qu’elles jouent.<\/p>\n

Mon engagement envers cette mission n’a rien d’abstrait. J’ai \u00e9t\u00e9 personne proche aidante aupr\u00e8s de mes deux parents, chez qui la maladie d’Alzheimer a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e \u00e0 60 ans, pratiquement au m\u00eame moment : des ann\u00e9es \u00e0 naviguer entre les services \u00e0 domicile, les h\u00f4pitaux et les milieux d’h\u00e9bergement, souvent sans \u00eatre \u00e9cout\u00e9e. Cette exp\u00e9rience m’a men\u00e9e \u00e0 un retour aux \u00e9tudes et \u00e0 une th\u00e8se de doctorat sur les besoins \u00e9ducatifs des personnes proches aidantes de personnes atteintes de d\u00e9mence. Le v\u00e9cu et la recherche m\u00e8nent \u00e0 la m\u00eame conclusion : celles et ceux qui re\u00e7oivent des soins de longue dur\u00e9e, comme celles et ceux qui les soutiennent, sont rarement pr\u00e9sents \u00e0 la table o\u00f9 se prennent les d\u00e9cisions qui les concernent. C’est dans ce contexte que j’assume la pr\u00e9sidence de Handicap Vie Dignit\u00e9.<\/p>\n

La Loi sur la gouvernance du syst\u00e8me de sant\u00e9 et de services sociaux (2023) reconna\u00eet des droits clairs aux personnes h\u00e9berg\u00e9es : \u00eatre inform\u00e9es de leur \u00e9tat de sant\u00e9 et des choix qui s’offrent \u00e0 elles avant de consentir aux soins, participer aux d\u00e9cisions qui les concernent et \u00eatre accompagn\u00e9es de la personne de leur choix (art 11, 13 et 14). Depuis 2020, la Loi visant \u00e0 reconna\u00eetre et \u00e0 soutenir les personnes proches aidantes reconna\u00eet \u00e9galement la contribution des personnes proches aidantes et engage l’\u00c9tat \u00e0 les soutenir.<\/p>\n

Ces droits ne concernent pas seulement les soins m\u00e9dicaux. Vivre dans un milieu qui respecte ses choix, \u00eatre accompagn\u00e9 sur le plan psychosocial, b\u00e9n\u00e9ficier d’interventions qui soutiennent la qualit\u00e9 de vie, comme celles qui brisent l’isolement : tout cela fait partie du bien-\u00eatre d’une personne h\u00e9berg\u00e9e. C\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment ce que reconna\u00eet la Politique d\u2019h\u00e9bergement et de soins et services de longue dur\u00e9e, qui \u00e9nonce des principes directeurs dont trois semblent particuli\u00e8rement difficiles \u00e0 mettre en oeuvre : l\u2019autod\u00e9termination de la personne, le partenariat avec ses proches et un milieu de vie qui lui ressemble. Il est difficile de comprendre pourquoi ces principes demeurent si difficiles \u00e0 mettre en oeuvre, alors qu\u2019ils sont \u00e9nonc\u00e9s dans les politiques du Minist\u00e8re de la sant\u00e9 et des services sociaux depuis plus de vingt-cinq ans et qu\u2019ils sont cens\u00e9s guider les pratiques sur le terrain.<\/p>\n

Pour que les principes de la Politique d\u2019h\u00e9bergement deviennent r\u00e9alit\u00e9, le gouvernement s’est donn\u00e9 un outil : le Plan d’action pour l’h\u00e9bergement de longue dur\u00e9e 2021-2026. C’est ici que notre travail de cette ann\u00e9e prend tout son sens. Apr\u00e8s avoir donn\u00e9 la parole aux personnes h\u00e9berg\u00e9es en CHSLD et aux personnes proches aidantes qui les soutiennent dans le cadre de Handicap Vie Dignit\u00e9 \u00b7 Rapport annuel Montr\u00e9al (Qu\u00e9bec) notre projet de recherche 2022-2024, nous avons examin\u00e9 cette ann\u00e9e si leurs recommandations pouvaient \u00eatre mises en oeuvre dans un proche avenir. Notre rapport d\u2019analyse, issu des travaux r\u00e9alis\u00e9s cette ann\u00e9e et dont il est question plus loin, indique qu\u2019\u00e0 l\u2019approche de l\u2019\u00e9ch\u00e9ance du Plan d\u2019action, ces principes ne semblent toujours pas s\u2019\u00eatre concr\u00e9tis\u00e9s dans le quotidien des personnes h\u00e9berg\u00e9es. Un futur Plan d\u2019action doit donc inclure un cadre de mise en oeuvre complet pour atteindre les principes \u00e9nonc\u00e9s dans la Politique d\u2019h\u00e9bergement, au moyen d\u2019actions concr\u00e8tes qui s\u2019inscrivent dans le changement de paradigme qui y est d\u00e9crit.<\/p>\n

Notre analyse comporte un second volet. Nous avons v\u00e9rifi\u00e9 dans quelle mesure les personnes h\u00e9berg\u00e9es et les personnes proches aidantes sont repr\u00e9sent\u00e9es au sein des instances d\u00e9cisionnelles aux \u00e9chelons sup\u00e9rieurs du r\u00e9seau de la sant\u00e9 et des services sociaux. Le constat est net : elles y sont tr\u00e8s peu pr\u00e9sentes. Or, tant que leurs voix ne se feront pas entendre l\u00e0 o\u00f9 les d\u00e9cisions se prennent, les meilleures intentions ne se traduiront pas dans le quotidien des personnes h\u00e9berg\u00e9es et des personnes proches aidantes qui les soutiennent. Leur repr\u00e9sentation effective au sein des instances d\u00e9cisionnelles doit donc devenir une priorit\u00e9 afin que les d\u00e9cisions qui les concernent soient prises avec elles et non simplement pour elles.<\/p>\n

Nous avons poursuivi en 2025-2026 nos activit\u00e9s de sensibilisation \u00e0 la bienveillance, \u00e0 la maltraitance et \u00e0 la bientraitance, amorc\u00e9es les ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes. Avec le Th\u00e9\u00e2tre Parminou, nous avons continu\u00e9 \u00e0 pr\u00e9senter des repr\u00e9sentations en direct ainsi que les deux versions vid\u00e9o en fran\u00e7ais et en anglais de \u00ab L\u2019Heure de Mireille : une histoire de bienveillance \u00bb dans divers milieux. Plusieurs de ces repr\u00e9sentations comprenaient un atelier au cours duquel des animatrices exp\u00e9riment\u00e9es de HVD animaient une discussion.<\/p>\n

Je tiens \u00e0 rendre hommage \u00e0 Daphne Nahmiash : pendant dix ans \u00e0 la pr\u00e9sidence, elle a fait vivre la vision des fondateurs de HVD et mis son expertise au service d’un travail de repr\u00e9sentation qui a port\u00e9 dans l’espace public la question de la maltraitance envers les personnes en soins de longue dur\u00e9e. Je suis profond\u00e9ment reconnaissante qu’elle demeure au conseil d’administration, ainsi qu’\u00e0 titre de conseill\u00e8re principale de projets.<\/p>\n

Au d\u00e9but de mai 2026, nous avons accueilli Linda Gauthier, dont l\u2019expertise aupr\u00e8s des adultes ayant des incapacit\u00e9s physiques, sa connaissance approfondie de l\u2019intersectionnalit\u00e9 et son exp\u00e9rience dans de nombreux autres domaines enrichissent d\u00e9j\u00e0 nos travaux. Toutes les administratrices actuelles poursuivent leur mandat pour 2026-2027. Nos activit\u00e9s de sensibilisation et de repr\u00e9sentation se sont poursuivies gr\u00e2ce \u00e0 l’engagement de plusieurs personnes remerci\u00e9es \u00e0 la fin du pr\u00e9sent rapport.<\/p>\n

Nos priorit\u00e9s pour 2026-2027.<\/strong> De nos travaux d\u00e9coulent deux demandes qui guideront notre travail de repr\u00e9sentation au cours des prochaines ann\u00e9es. La premi\u00e8re est que le prochain Plan d\u2019action gouvernemental soit accompagn\u00e9 d\u2019un cadre de mise en oeuvre qui inclut des actions incarnant le changement de paradigme \u00e9nonc\u00e9 dans la Politique d\u2019h\u00e9bergement, ainsi que de m\u00e9canismes d\u2019\u00e9valuation permettant de v\u00e9rifier les r\u00e9sultats obtenus pour chacun des principes Handicap Vie Dignit\u00e9 \u00b7 Rapport annuel Montr\u00e9al (Qu\u00e9bec) de la Politique. La seconde est que des m\u00e9canismes doivent \u00eatre mis en place afin de permettre aux personnes h\u00e9berg\u00e9es et aux personnes proches aidantes de si\u00e9ger au sein des instances d\u00e9cisionnelles \u00e0 chacun des niveaux pertinents du r\u00e9seau de la sant\u00e9 et des services sociaux. Ces deux demandes sont compl\u00e9mentaires : il faut \u00e0 la fois que les engagements du prochain Plan d\u2019action puissent \u00eatre concr\u00e8tement mis en oeuvre et \u00e9valu\u00e9s, et que les personnes directement concern\u00e9es puissent participer aux d\u00e9cisions qui les concernent.<\/p>\n

Nous porterons ces demandes aupr\u00e8s des d\u00e9cideurs et de nos partenaires, notamment par un appel \u00e0 l\u2019action et une campagne de sensibilisation. Nous voulons ainsi contribuer \u00e0 ce que les personnes h\u00e9berg\u00e9es et les personnes proches aidantes soient pleinement entendues et que leur droit \u00e0 l\u2019autod\u00e9termination soit respect\u00e9 dans la prestation des soins et des services.<\/p>\n

Nous poursuivrons par ailleurs les pr\u00e9sentations et les discussions de \u00ab L’heure de Mireille \u00bb aupr\u00e8s des groupes communautaires et d\u00e9velopperons des activit\u00e9s pour briser l’isolement des personnes n\u00e9cessitant des soins de longue dur\u00e9e, \u00e0 domicile comme en CHSLD. Les soins \u00e0 domicile occuperont aussi une place importante dans notre travail de repr\u00e9sentation, et nous entendons y consacrer des actions sp\u00e9cifiques.<\/p>\n

Nos priorit\u00e9s sont \u00e9tablies, et nous travaillons \u00e0 nous donner les moyens de les r\u00e9aliser pleinement. Nous continuons de d\u00e9velopper notre capacit\u00e9 d’action : nouvelles demandes de financement, recrutement de b\u00e9n\u00e9voles, r\u00e9seautage avec des partenaires. Ce sont ces gestes, mis ensemble, qui feront entendre les voix de celles et ceux que l’on n’\u00e9coute pas encore.<\/p>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_single_image image=”12485″ img_size=”” css=””][vc_empty_space][vc_column_text css=””]16 septembre 2026<\/p>\n

Linda Furlini, Ph.D.
\nPr\u00e9sidente
\nHandicap Vie Dignit\u00e9[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_single_image image=”11892″ img_size=”” css=””][vc_empty_space][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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