HANDICAP-VIE-DIGNITÉ
En 1991, l’organisme à but non lucratif, la Fondation Lise T., a été fondé par Hélène Rumak et Johanne Ravenda à la suite du décès de Lise, leur protégée, qui a livré un dur combat pour conserver la vie qu’elle aimait tant, malgré la lourdeur de son handicap. En 1995, le nom de l’organisation a été changé pour Handicap Vie Dignité (HVD).
Après avoir découvert d’importants cas de mauvais traitements, d’abus et de négligence envers les résidents de l’Hôpital St-Charles-Borromée (aujourd’hui nommé CHSLD Paul-Émile-Léger), HVD a intenté un recours collectif contre cet établissement, recours qui a été autorisé par la cour en 1999. En 2013, un règlement négocié d’un montant de 8 500 000 $ a été conclu entre les parties. Il s’agit de la plus forte indemnité jamais versée dans l’histoire québécoise et canadienne impliquant un recours collectif contre un établissement public de santé. Une portion significative de cette somme (7 000 000 $) a été versée aux résidents de l’Hôpital Saint-Charles-Borromée. Un autre portion a été attribuée par le Tribunal, pour la création du Fonds Gisèle Allard pour la qualité de vie des résidents (250 000 $) et du Fonds Hélène Rumak pour l’information et la formation sur les droits des résidents (250 000 $) à titre de mesures réparatrices.
HVD a joué un rôle de gestionnaire pour le Fonds Hélène Rumak tout en ayant un droit de regard dans la gestion du Fonds Gisèle Allard administré par l’Hôpital Saint-Charles-Borromée. Le Tribunal a établi des critères stricts pour l’utilisation de ces fonds, notamment l’obligation de les utiliser sur une période de dix ans (2013–2023).
HVD a rempli toutes les conditions de cette entente en créant et en réalisant diverses activités éducatives et de formation, notamment une conférence destinée aux proches aidants non rémunérés, aux professionnels et au grand public. HVD a également participé à des projets spéciaux, dont un café-rencontre visant à améliorer la vie communautaire des résidents de CHSLD Paul-Émile Léger. De plus, en collaboration avec le Théâtre Parminou, HVD, grâce au Fonds Hélène Rumak, a contribué au financement et à l’organisation d’une production théâtrale illustrant la bienveillance et les bonnes pratiques auprès des personnes vivant en CHSLD, avec des représentations dans plusieurs établissements et organismes communautaires.
Enfin, une formation basée sur un projet de recherche https://www.handicapviedignite.ca/activites-actuelles/ a également été développée. HVD continue de faire progresser cet héritage.
Les Fondatrices
Co-fondatrice de Handicap-Vie-Dignité
HÉLÈNE RUMAK
« Un grand pas aura été fait quand on traitera les personnes âgées les plus vulnérables comme des êtres humains. »
( ref.: Noel, André. “CHSLD: des conditions de vie scandaleuses”, La Presse. le 20 octobre 2003, p. A3)
Gisèle Allard (1960-2009), résidente de l’Hôpital Saint-Charles-Borromée et représentante du recours collectif de HVD
Cofondatrice avec Hélène Rumak et Présidente D'Honneur de Handicap-Vie-Dignité
JOHANNE RAVENDA
Diplômé de l'Université McGill avec une maîtrise en travail social
Depuis l’adolescence jusqu’à l’âge adulte, Johanne Ravenda s’est engagée auprès de divers groupes de personnes : adolescents, jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle ou physique, élèves du secondaire, etc. En 1983, elle a quitté l’école pour rejoindre la Maison d’accueil Hélène Rumak, où elle a assisté Hélène Rumak dans les soins apportés à Lise, sa cousine gravement handicapée. Parallèlement, elle a poursuivi ses études et obtenu un baccalauréat en service social à l’Université McGill en 1986. À la suite du décès de sa protégée en 1990, elle a cofondé en 1991, avec Mme Rumak, la Fondation Lise T. – pour promouvoir le respect du droit à la vie et à la dignité des personnes lourdement handicapées, qui a changé de nom en 1996 pour devenir Handicap-Vie-Dignité (HVD). Entre 1991 et 2003, elle a occupé un poste de préposée aux bénéficiaires (PAB) auprès de personnes âgées en perte d’autonomie. De 1996 à 2009, elle a été également désignée curatrice à la personne de Gisèle Allard, une résidente de l’hôpital Saint-Charles-Borromée. Nommée par le tribunal, elle a agi comme représentante dans le recours collectif intenté contre l’hôpital Saint-Charles-Borromée. En 1996, le journal The Gazette a souligné sa contribution ainsi que celle d’Hélène Rumak dans la rubrique Montreal 2000 — A City as Bright as Its Leading Lights. En 2004, elle a obtenu sa maîtrise en service social de l’Université McGill.
Anciens membres
Ancien membre de Handicap Vie Dignité
DANIEL PILOTE
(1962-2024)
Était résident du centre de soins de longue durée de Saint-Jean-sur-Richelieu.
Depuis l’âge de neuf ans, Daniel Pilote était atteint de dystrophie musculaire.
Il était paralysé du cou jusqu’aux pieds.
Vous trouverez ci-dessous un lien vers ses capsules vidéo faisant la promotion de la justice en santé.
HANDICAP-VIE-DIGNITÉ
LA MÉSANGE ET LA COLOMBE
Un jour, une mésange rencontre une colombe.
La mésange demande à la colombe :
– « Combien pèse un flocon de neige ? »
– « Rien, rien d’autre que rien » dit la colombe.
La mésange lui raconte alors cette histoire :
« J’étais sur une branche de sapin quand il se mit à neiger. Pas une tempête; non, juste comme un rêve, doucement, sans violence. Comme je n’avais rien de mieux à faire, je commençais à compter les flocons qui tombaient sur la branche où je me tenais. Il en tomba 3 751 962. Lorsque le 3 751 963e tomba sur la branche, rien d’autre que rien, comme tu l’as dit, la branche cassa. »
Sur ce, la mésange s’envola. La colombe réfléchit un moment et se dit finalement : « Peut-être ne manque-t-il qu’une personne pour que tout bascule et que le monde vive en paix ? »