Handicap Vie Dignité

HVD est un organisme à but non lucratif dont la mission est de militer pour que les adultes nécessitant des services de soins de longue durée participent, avec leurs proches aidants, à la prise de décision relative aux objectifs de soins de même qu’à leur qualité de vie au sein des organismes de santé et de services sociaux.

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Susan Macaulay

Susan Macaulay

SUSAN MACAULAY, B.A. (Communications), Université Concordia

Ancienne aidante naturelle et partenaire en soins de la démence
Formatrice, advocate, activiste et blogueuse

iheartradio.ca/cjad/her-mother-was-abused-and-neglected-for-years-and-now-she-wants-answers-1.4085436

Susan Macaulay fut la partenaire de soins pour sa mère qui vivait avec la démence. Comme résultat de cette expérience, elle est devenue une advocate passionnée pour défendre le droit à de meilleurs soins pour les personnes qui vivent avec l’Alzheimer et d’autres formes de démence. Elle est une fervente activiste, pour de meilleurs soins aux aînés,  et  elle a choisi de dédier sa vie à sa mère et aux nombreux autres comme elle qui étaient (ou sont encore) mal médicamentés avec des drogues antipsychotiques. Elle croit fermement qu’il faut se poser des questions et trouver des alternatives à l’utilisation généralisée de contentions chimiques et physiques dans les contextes de soins de longue durée et que nous devons le faire pour respecter les droits à la dignité et au consentement informé des résidents. Elle a facilité des ateliers pour les étudiants, les partenaires de soins et le personnel soignant. Ses croyances sont basées sur des observations personnelles, des échanges avec d’autres partenaires de soins à travers le monde et des recherches pionnières récentes dans le domaine. Ses articles de blogueuse prolifique ont été publiés dans le  Journal of the American Medical Directors Association: JAMDA, une revue très appréciée par les pairs pour son information pratique et la recherche directement applicable aux professionnels de soins de santé qui offrent des soins  post-aigus et de longues durées (PA/LTC) ainsi qu’aux décideurs politiques, les dirigeants communautaires, les éducateurs et les avocats ou défenseurs :

  • « Efforts to Reduce Antipsychotic Use in Dementia Care are Starting to Bear Fruit, but a lot of Work Remains to be Done » Journal of the American Medical Directors Association (JAMDA).  January 2017, pp. 204-206.
  • « The Broken Lens of BPSD: Why We Need to Rethink the Way We Label the Behaviour of People Who Live with Alzheimer’s Disease »,  Journal of the American Medical Directors Association (JAMDA) February 2018, Volume 19, Issue 2, pp. 177-180.