Mot de la Présidente

Les cinq dernières années ont été marquées par plusieurs décisions majeures du gouvernement, du Québec au premier rang desquelles figurent la Politique d’hébergement et de soins et services de longue durée, son Plan d’action 2021-2026 et la Loi sur la gouvernance du système de la santé Handicap Vie Dignité · Rapport annuel Montréal (Québec) et des services sociaux. Ces mesures touchent directement les personnes hébergées et les personnes proches aidantes. Le moment était donc propice pour revoir certains aspects de notre mission, de notre mandat, de nos priorités d’activités et de notre fonctionnement.

Au terme de cet exercice, une chose demeure inchangée : la raison même de notre existence. Nous militons pour que les adultes nécessitant des services d’hébergement et de soins de longue durée participent aux décisions qui les concernent, et pour que les personnes proches aidantes soient reconnues et soutenues dans le rôle qu’elles jouent.

Mon engagement envers cette mission n’a rien d’abstrait. J’ai été personne proche aidante auprès de mes deux parents, chez qui la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée à 60 ans, pratiquement au même moment : des années à naviguer entre les services à domicile, les hôpitaux et les milieux d’hébergement, souvent sans être écoutée. Cette expérience m’a menée à un retour aux études et à une thèse de doctorat sur les besoins éducatifs des personnes proches aidantes de personnes atteintes de démence. Le vécu et la recherche mènent à la même conclusion : celles et ceux qui reçoivent des soins de longue durée, comme celles et ceux qui les soutiennent, sont rarement présents à la table où se prennent les décisions qui les concernent. C’est dans ce contexte que j’assume la présidence de Handicap Vie Dignité.

La Loi sur la gouvernance du système de santé et de services sociaux (2023) reconnaît des droits clairs aux personnes hébergées : être informées de leur état de santé et des choix qui s’offrent à elles avant de consentir aux soins, participer aux décisions qui les concernent et être accompagnées de la personne de leur choix (art 11, 13 et 14). Depuis 2020, la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes reconnaît également la contribution des personnes proches aidantes et engage l’État à les soutenir.

Ces droits ne concernent pas seulement les soins médicaux. Vivre dans un milieu qui respecte ses choix, être accompagné sur le plan psychosocial, bénéficier d’interventions qui soutiennent la qualité de vie, comme celles qui brisent l’isolement : tout cela fait partie du bien-être d’une personne hébergée. C’est précisément ce que reconnaît la Politique d’hébergement et de soins et services de longue durée, qui énonce des principes directeurs dont trois semblent particulièrement difficiles à mettre en oeuvre : l’autodétermination de la personne, le partenariat avec ses proches et un milieu de vie qui lui ressemble. Il est difficile de comprendre pourquoi ces principes demeurent si difficiles à mettre en oeuvre, alors qu’ils sont énoncés dans les politiques du Ministère de la santé et des services sociaux depuis plus de vingt-cinq ans et qu’ils sont censés guider les pratiques sur le terrain.

Pour que les principes de la Politique d’hébergement deviennent réalité, le gouvernement s’est donné un outil : le Plan d’action pour l’hébergement de longue durée 2021-2026. C’est ici que notre travail de cette année prend tout son sens. Après avoir donné la parole aux personnes hébergées en CHSLD et aux personnes proches aidantes qui les soutiennent dans le cadre de Handicap Vie Dignité · Rapport annuel Montréal (Québec) notre projet de recherche 2022-2024, nous avons examiné cette année si leurs recommandations pouvaient être mises en oeuvre dans un proche avenir. Notre rapport d’analyse, issu des travaux réalisés cette année et dont il est question plus loin, indique qu’à l’approche de l’échéance du Plan d’action, ces principes ne semblent toujours pas s’être concrétisés dans le quotidien des personnes hébergées. Un futur Plan d’action doit donc inclure un cadre de mise en oeuvre complet pour atteindre les principes énoncés dans la Politique d’hébergement, au moyen d’actions concrètes qui s’inscrivent dans le changement de paradigme qui y est décrit.

Notre analyse comporte un second volet. Nous avons vérifié dans quelle mesure les personnes hébergées et les personnes proches aidantes sont représentées au sein des instances décisionnelles aux échelons supérieurs du réseau de la santé et des services sociaux. Le constat est net : elles y sont très peu présentes. Or, tant que leurs voix ne se feront pas entendre là où les décisions se prennent, les meilleures intentions ne se traduiront pas dans le quotidien des personnes hébergées et des personnes proches aidantes qui les soutiennent. Leur représentation effective au sein des instances décisionnelles doit donc devenir une priorité afin que les décisions qui les concernent soient prises avec elles et non simplement pour elles.

Nous avons poursuivi en 2025-2026 nos activités de sensibilisation à la bienveillance, à la maltraitance et à la bientraitance, amorcées les années précédentes. Avec le Théâtre Parminou, nous avons continué à présenter des représentations en direct ainsi que les deux versions vidéo en français et en anglais de « L’Heure de Mireille : une histoire de bienveillance » dans divers milieux. Plusieurs de ces représentations comprenaient un atelier au cours duquel des animatrices expérimentées de HVD animaient une discussion.

Je tiens à rendre hommage à Daphne Nahmiash : pendant dix ans à la présidence, elle a fait vivre la vision des fondateurs de HVD et mis son expertise au service d’un travail de représentation qui a porté dans l’espace public la question de la maltraitance envers les personnes en soins de longue durée. Je suis profondément reconnaissante qu’elle demeure au conseil d’administration, ainsi qu’à titre de conseillère principale de projets.

Au début de mai 2026, nous avons accueilli Linda Gauthier, dont l’expertise auprès des adultes ayant des incapacités physiques, sa connaissance approfondie de l’intersectionnalité et son expérience dans de nombreux autres domaines enrichissent déjà nos travaux. Toutes les administratrices actuelles poursuivent leur mandat pour 2026-2027. Nos activités de sensibilisation et de représentation se sont poursuivies grâce à l’engagement de plusieurs personnes remerciées à la fin du présent rapport.

Nos priorités pour 2026-2027. De nos travaux découlent deux demandes qui guideront notre travail de représentation au cours des prochaines années. La première est que le prochain Plan d’action gouvernemental soit accompagné d’un cadre de mise en oeuvre qui inclut des actions incarnant le changement de paradigme énoncé dans la Politique d’hébergement, ainsi que de mécanismes d’évaluation permettant de vérifier les résultats obtenus pour chacun des principes Handicap Vie Dignité · Rapport annuel Montréal (Québec) de la Politique. La seconde est que des mécanismes doivent être mis en place afin de permettre aux personnes hébergées et aux personnes proches aidantes de siéger au sein des instances décisionnelles à chacun des niveaux pertinents du réseau de la santé et des services sociaux. Ces deux demandes sont complémentaires : il faut à la fois que les engagements du prochain Plan d’action puissent être concrètement mis en oeuvre et évalués, et que les personnes directement concernées puissent participer aux décisions qui les concernent.

Nous porterons ces demandes auprès des décideurs et de nos partenaires, notamment par un appel à l’action et une campagne de sensibilisation. Nous voulons ainsi contribuer à ce que les personnes hébergées et les personnes proches aidantes soient pleinement entendues et que leur droit à l’autodétermination soit respecté dans la prestation des soins et des services.

Nous poursuivrons par ailleurs les présentations et les discussions de « L’heure de Mireille » auprès des groupes communautaires et développerons des activités pour briser l’isolement des personnes nécessitant des soins de longue durée, à domicile comme en CHSLD. Les soins à domicile occuperont aussi une place importante dans notre travail de représentation, et nous entendons y consacrer des actions spécifiques.

Nos priorités sont établies, et nous travaillons à nous donner les moyens de les réaliser pleinement. Nous continuons de développer notre capacité d’action : nouvelles demandes de financement, recrutement de bénévoles, réseautage avec des partenaires. Ce sont ces gestes, mis ensemble, qui feront entendre les voix de celles et ceux que l’on n’écoute pas encore.

16 septembre 2026

Linda Furlini, Ph.D.
Présidente
Handicap Vie Dignité